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ハッピーな療養生活のススメ

病気でも、意外と楽しい療養の日々
木口マリ

プロフィール

フリーフォトグラファー&ライター
2013年、38才で子宮頸がんが発覚。2度の手術と6度の抗がん剤治療を受け、これで終わりと思いきや、合併症で腸閉塞(絞扼性イレウス)を発症。緊急手術のすえ、目覚めてみるとおなかにストーマ(人工肛門)が!(2014.5クローズ成功)

そんな新体験は波瀾万丈な航海のようなもの。キビシイ状況の波を陽気な船乗りのように渡っていきたいと思うのです。
人生の船旅、結構楽しくやってます。

*

治療中の体力低下で、大きなカメラを持つことがままならなくなってしまったため、iPhoneでのみ撮影をしていました。
「療養中フォトギャラリーby iPhone」として掲載しています。
時々、「療養中へなちょこイラスト」も載せています。

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【がんフォトもブース出展します!】今週末(8/11土・12日)は「ジャパンキャンサーフォーラム」!

【がんフォトもブース出展します!】今週末(8/11土・12日)は「ジャパンキャンサーフォーラム」!

毎年夏に開催される、患者さんや家族のためのがんの学会「ジャパンキャンサーフォーラム」。
今年は、8月11日(土)、12(日)に開催です。
なんと、今週末!!

私たちの運営する「がんフォト*がんストーリー」もブース出展します。ぜひお立ち寄りください!

がんフォトJCF2018

会場は、国立がん研究センター中央病院(中央区築地)の新研究棟。
病院棟の横を、奥〜の方へと進んだところにある、コンサートホールのような建物です。

がんフォトのブースは、会場の入り口からこれまた奥〜の方へ進んだ、講演会場の前!
とにかく、「奥〜へ、奥〜へススム」と覚えておいてください。

がんフォトのブースでは、いくつかの作品の展示のほか、グッズ販売もおこないます。
作品集、ポストカード、クレイクラフト作品をご用意してお待ちしております!見るだけでも大歓迎♪

と、言いつつ、13:00以降、500円以上お買い上げの先着10名様には特典をご用意しました。
暑い時間に来ていただいたお礼を兼ねて、冷たいお水をプレゼントいたします!(冷or常温)

実は、単純に間違って買いすぎただけなんですが。

クレイクラフト作品
クレイ・アーティストであるキグチ母(肺がん体験者)のクレイクラフト作品を販売します!

2日目(8/12日)の11:00頃には、ミニステージでがんフォト*がんストーリーの団体紹介も行います。時間は3分間!温かい目で見守ってくれる方、この時間はぜひミニステージへ!!

このフォーラムは、お勉強のための講演が充実しているほか、毎度たくさんの患者会や支援団体が参加しているため、色とりどりで和気あいあいです。楽しいですよ!

詳しくは以下のウェブサイトをご覧ください。

ジャパンキャンサーフォーラム2018
https://www.japancancerforum.jp

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

台風により延期となっていた
【がんフォト*がんストーリー写真展イベント】の新しい日にちが決まりました!

2018年10月27日(土) 10:00〜20:00
場所は変わらず、「上野桜木あたり」です!
※ワークショップ講師は変更の可能性があります

詳細はまた後日。お楽しみに!

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

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みんなでつくる、写真と言葉のサイト「がんフォト*がんストーリー」では作品を募集中!こちらもご覧ください。
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【写真展イベント 延期のお知らせ】…からの、ライオンの一言

【写真展イベント 延期のお知らせ】…からの、ライオンの一言

本日(7/28土)に開催を予定しておりました「がんフォト*がんストーリー写真展イベント」は、台風の影響により、残念ながら延期となりました。

楽しみにしてくださっていた皆様、本当に申し訳ありません。
私たち運営スタッフも、寝る時間を惜しんで準備してきただけに、非常に残念に思っています。

でも、近日中に必ず開催します!
ぜひまた応援していただけるとうれしいです!!

……と、ご来場されるみなさまや、ワークショップの講師の方々、ボランティアのみなさんにご連絡をしたところで、雨が止むという状況。

「きっと大丈夫!」
「でもみなさんが帰れなくなったり、怪我をしたりしたら大変」
「お昼まで開催する?」

などなど、昨日から運営メンバーの中でウロウロと彷徨い続け、「やはり延期しよう」と英断したところでの、この天気。

これまで、企画から資金調達、手作業での準備、一人一人への告知など、相当な気持ちと労力をかけてのイベント開催だったこともあり、「やっぱり開催できたのでは…!?」と、たいそう落ち込むという。

「残念ながら、延期です」と、お伝えしたみなさんに、逆に「その決断でよかった」「自分も似たようなことがあったよ」と、励まされ、なんとか立ち直り中というありさまです。

これまでもイベントを開催したことはありましたが、今回のことで、運営側の、しかも結構複雑で大きなイベントを開催する立場の「決断と結果」にともなう心の動きを初めて身をもって知りました。

「また手伝うよ!」と、言ってくれる人。
「延期からの開催では、みんなももっと応援してくれる」と、勇気付けてくれる人。

それがとても心に染みました。

これもやはり、「がん」からの貴重な経験のひとつなのかもしれません。

何にしても、開催までの時間は、きっと有効に使えるだろうと思っています。
準備が間に合わずできなかったアレやコレもできるかもしれない。
延期になったからこそ、よりパワーアップした、より素敵なイベントが開催できるはず!

みんなでまた、開催に向けてがんばります。
みなさん、ぜひ、遊びに来てください。
応援をよろしくお願いします!!

写真展イベント テキスト
イベント内で行う予定の「スマホ写真撮影講座」のテキストに登場するライオンの一言。これは撮影に関することだけれど、今回できてしまった開催までのスキマ時間も、きっとドラマが潜んでいる!と思ったりして
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写真展イベントを開催します!【7月28日(土)】

写真展イベントを開催します!【7月28日(土)】

みんなでつくる、写真と言葉のサイト「がんフォト*がんストーリー」では7月28日(土)、写真展イベントを開催します! みなさん、是非、いらしてくださいね!


●がんフォト*がんストーリーとは!?

ところで、「がんフォト*がんストーリーって何だ!?」というみなさん。
がんフォト*がんストーリーとは、「がん」の体験の中にある、ちょっと素敵な瞬間をまとめた、投稿型オンライン写真展です。

「がん」は、とても大変な病気です。
でも、「それだけじゃない」と感じている人もたくさんいます。
がんになったことで、人の優しさに触れたり、自然の美しさを感じたり、これまで見えていなかった世界が見えてくることも、本当に多い。

がんフォト*がんストーリーでは、そんな一瞬をおさめた写真とエピソードを、がん患者・体験者、家族・お友達、そして医療従事者から募集して掲載しています。

いただいた作品は、病棟から見える空、ずっとそばにいてくれたワンちゃん、「待ってるよ」と言ってくれる家族などなど。見るとなんだかホッとする、あたたかなサイトなのです。

がんフォト*がんストーリー写真展イベント準備風景1展示作品を準備中!


●「がんだって、楽しんでいい。がんを知ることも、楽しみながらでもいい」

今回の写真展イベントは、がんフォト初となる、“がんの人も、そうでない人もリアルに交流できるイベント”。「がんだって、楽しんでいい。がんを知ることも、楽しみながらでもいい」をイメージに選んだ会場は、谷中の古民家と路地でできた「上野桜木あたり」(東京都台東区)。クラフトビールのお店やパン屋さんなども入った、とーっても楽しい場所ですよ!

がんフォト*がんストーリー写真展イベント準備風景2
会場となる「上野桜木あたり」は、とっても素敵な場所

がんフォト*がんストーリー写真展イベント準備風景3
「上野桜木あたり」内、「みんなのざしき・みんなのろじ」が、会場です

イベントでは、作品の展示だけでなく、ヨガ・アロマ・クレイクラフト(粘土工芸)・スマホ写真講座のワークショップや、絵おかきエコバッグ、グッズの販売、タペストリー製作(完成品を、国立がん研究センター希少がんセンターへ寄付)も行います。

がんフォト*がんストーリー写真展イベント準備風景4
座布団サイズでできるヨガ、アロマレッスン、クレイクラフト、スマホ写真講座(※スマホ写真講座は満席となりました)

がんフォト*がんストーリー写真展イベント準備風景5
「みんなでつくるタペストリー」の準備中!来場されたみなさんに、葉やお花、鳥などを貼っていただき、一枚の絵を作り上げます(完成品は国立がん研究センター希少がんセンターへ寄付します)

さらに夕方からは、「夜もがんフォトで盛り上がろう!」と題した交流会(クラフトビールなどを座敷や路地で適当に飲みつつワイワイやるっていう笑笑)を行います。

※ワークショップと交流会は、下記URLより予約をお願いします!(空きがあれば当日参加もOK!)

▼予約はこちらから
URL:http://ganphotostory.wixsite.com/ganphoto/event

がんフォト*がんストーリー写真展イベント準備風景6
谷中ビール、お先にいただきました!!



■イベント開催概要
日時:2018年7月28日(土)10:00-20:00
会場:「上野桜木あたり」(※これが会場名です!東京都台東区上野桜木2-15-6)
主催:がんフォト*がんストーリー運営事務局(代表 木口マリ)
後援:公益財団法人 日本対がん協会
協力:一般社団法人 キャンサーフィットネス、NPO法人日本アロマテラピー活動サポートセンター、若手がんサバイバー交流会
※このイベントは、クラウドファンティング(Readyfor)による、皆さまからのご支援によって開催されます。

▼ワークショップ・交流会の申し込み、その他詳細はこちらから
URL:http://ganphotostory.wixsite.com/ganphoto/event




一人でもヨシ!お友達を誘ってもヨシ!楽しい時間を過ごしましょう!!

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「J-WAVE」に出演します!(6月1日)

「J-WAVE」に出演します!(6月1日)

J-WAVEに出演します。
しかも、本日(6/1)朝!!

ジョン・カビラさんのラジオ番組、「JK RADIO TOKYO UNITED」内、「Come Together」にて、私たちの活動『がんフォト*がんストーリー』についてお話しさせていただきます。

6月1日(金)
a.m 8:20〜8:25


5分間、超ピンポイントの登場ですが、聴いていただけるとうれしいです!

ラジオアプリ「Radiko」でもお聴きいただけるはず。
聴き逃した方も、多分Web上で聴けるのではと思います。

●詳しくはこちら↓↓↓
J-WAVE 81.3 FM JK RADIO TOKYO UNITED 「Come Together」

◇ ◇

Come Togetherは、社会貢献活動をしている団体と、リスナーをつなげる(=United)という番組。以前、ジョン・カビラさんがアメリカに滞在していたときに、アメリカの社会貢献活動のパワフルさを目の当たりにし、「日本でも、もっとみんなが関心を持っていければ」と思ったのだそう。それを機に、この番組を立ち上げたのだそうです。

たしかに、アメリカは社会貢献活動がかなり活発です。
病院の病棟を丸ごと寄付で建てるなんてのはよくあること。
以前も書いたような気がしますが、アメリカの大学生(文系)の「勤めたい会社」上位5位以内に、毎度NPOの名前が入っています。がんの団体も入っています。たしか、「アメリカン・キャンサー・ソサイエティ」だったような。

ともあれ、ジョン・カビラさんの熱意は素敵だなーと思うわけです。

しかし、実は最初、このお話をいただいた時、「もしや騙されているのではあるまいか」と半信半疑だったわたし。「なぜに、うちのような小さな団体がそんな大物の番組に!?」と。

わざわざJ-WAVEに問い合わせて確認する始末。
でも、ホントでした。

よかった。
というか、だいぶうれしいです。

朝の忙しい時間帯とは思いますが、よかったら聴いてみてくださいね!

J-WAVE
(メディア出演フォト by iPhone(c) 木口マリ)

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【本日23時まで!】 私たちのクラウドファンディングは間も無く終了!

【本日23時まで!】 私たちのクラウドファンディングは間も無く終了!

私たちのクラウドファンディングも、本日が最終日!!(2018年5月23日)
23時までの実施です。「忘れてた!」という方、まだ間に合いますよ(^^) よかったらぜひ!

これまでの達成金額は、57名のご支援により、329,000円(109%)!!
応援してくださった方、見守っていてくれた方、ありがとうございます!

現在(あと数時間だけど…)は、次なる目標である「ネクストゴール」(420,000円)に向かってがんばっております。
もしもネクストゴールに届かなくても、本日23時までのご支援金が最終金額になります。ウェブ写真展『がんフォト*がんストーリー』のリアルイベント開催資金・今後のプチ写真展開催資金として、活用させていただきます!(Readyfor利用手数料 17%を除く)

詳しくは、以下のリンクをご覧になってくださいね。
ご支援もこのリンクから行えます。

「がんフォト*がんストーリー」のプロジェクトページはこちら↓↓↓
https://readyfor.jp/projects/ganphoto-ganstory

◇ ◇ ◇

『がんフォト*がんストーリー』は、だれか一人の写真展ではありません。みんなの想いを届け、みんなが力を得て、みんなが楽しい時間を過ごせることを目的とした写真展です。もちろん、一人の写真展も素敵ですが、私たちは「誰もが、誰かを元気付ける力を持っている」ということを多くの人に感じてもらいたいと思っています。

どんな経験も、力になります。
がんの経験も、力にすることができます。
作品を出してみよう、みんなの作品を見てみよう、と思うことも経験のひとつ。
そこから楽しさを得ることも。

そして今回は、7月28日(土)の写真展イベントで、新たな経験をしてみてください。

まずは、本日の最終日を最後まで見守っていてくださいね。
私たち運営メンバーもがんばります!

見守るレッサーパンダ
木の上から見守るレッサーパンダ (c)木口マリ(今回の作品は、マジメなカメラで撮影)

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