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ハッピーな療養生活のススメ

病気でも、意外と楽しい療養の日々
木口マリ

プロフィール

フリーフォトグラファー&ライター
2013年、38才で子宮頸がんが発覚。2度の手術と6度の抗がん剤治療を受け、これで終わりと思いきや、合併症で腸閉塞(絞扼性イレウス)を発症。緊急手術のすえ、目覚めてみるとおなかにストーマ(人工肛門)が!(2014.5クローズ)

そんな新体験は波瀾万丈な航海のようなもの。キビシイ状況の波を陽気な船乗りのように渡っていきたいと思うのです。
人生の船旅、結構楽しくやってます。

*

治療中の体力低下で、大きなカメラを持つことがままならなくなってしまったため、iPhoneでのみ撮影をしていました。
「療養中フォトギャラリーby iPhone」として掲載しています。
時々、「療養中へなちょこイラスト」も載せています。

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読売新聞「ヨミドクター」に掲載!

読売新聞「ヨミドクター」に掲載!

脱毛コスプレ6連発

読売新聞のウェブ版「ヨミドクター」に、わたしたちが行っている「がんフォト*がんストーリー」の活動と、それに付随するキグチのがん・人工肛門経験のお話を掲載していただきました。

とても素敵にまとめてくださっているので、ぜひ一度のぞいてみてください。

読売新聞「ヨミドクター」|「写真が語る、がん闘病のその奥にある温かな心」



記者の田村さんは、先日の「ペイシェントサロン根津」で、キグチがトークをした回に参加されていました。

その時の議題は「世の中の、病気や障害のイメージを変えるには」。

トークでお話した「人工肛門がありつつ、沖縄の海でビキニを着た」というところが大変印象的だったらしく、その後のディスカッションでも事あるごとに「ビキニ」が登場(注:「ビキニで登場」ではない)。

参加者からも、「個々の受け止め方」「教育」「イベント」など、様々な視点の意見がどんどん出されていました。
しかも難しい議題なのに笑いまくり。楽しい、楽しすぎる。

私はそれで、いいと思うのです。
がんや障害は、何も眉間にシワをよせて考えなければいけないものじゃないと思う。
必ずしも、「苦難」として捉えなくてもいいと思う。

実際、私は抗がん剤の副作用の脱毛も、人工肛門も、本当に楽しい時間となりました。
楽しめるものだなんて、想像もつかないかもしれません。でも、やってみたらすごく楽しかったのです。

また、世の中のイメージを変えるには、「今、関心を持っていない人」にちょっとでも関心を持ってもらうきっかけを作ることが大事。

でも、人に「関心を持ってください」と叫んで関心を持ってもらうなんて、絶対にムリ。
逆の立場なら、絶対に心に残りはしないと思います。
もしかしたら「うるさいなあ」くらい、思ってしまうかもしれない。

それならば、関心がない人でも「なにそれ、参加してみたい!」と思うような、何かしらの仕掛けが必要。
何かのイベントに、「参加したい!」と思ったら、どんなに遠くても(たとえ外国でも)「行こう」と思うように、人を惹きつける魅力が必要なのです。

そのキーとなるのは、「楽しさ」だと思います。
楽しく道をひらいていく方が、みんなハッピー!

「イメージを変える」には、イメージを超えるインパクトが必要。
例えばビキニとか(笑)!



ヨミドクターの中でご紹介いただいた、ブログの「人工肛門シリーズ」は、人工肛門のイメージがぐるっと180度変わること請け合いです。ぜひご一読ください。

「腸閉塞は突然に」シリーズ第1話はこちら
「人工肛門でもフツーです」シリーズ第1話はこちら

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花と風(年賀状2019)

花と風(年賀状2019)

年賀状2019_1

今更ながら、2019年の年賀状。
いつも気に入った写真を選んでつくっていて、今回は、2種類つくりました。

1枚目は、「空を仰ぐ花々」。病院の屋上庭園に咲いていた花です。
するりと伸びる茎。花びらの一枚一枚に、くっきりと流れる脈。その、いさぎよくも思える勢いが、なんとも心地いい。
自然体で、自由で、秘めた強さもあるようで。

きっと、人もそうなれるはず。私も、そうなりたいと思うのでした。



年賀状2019_2


2枚目は、「風」。
「風」と名付けたけれど、「時」でもいいかもしれない。
切なくもあり、でも、その先に何か新しいものが待っているような、そんな雰囲気を感じます。



前にも書いたことがある気がするけれど、私の1年のはじまりは1月1日からではなく、自分の誕生日からだと思っています。
けれどやはり、伝統として受け継がれているものには何かがある気がして、お正月は割とちゃんと迎えることにしています。

門松を置いたり、鏡餅を置いたり。

でも今年は、花の飾りをひとつ置いただけでした。
それは、母が作ってくれたお正月飾り。
これは私の個人的見解ですが、人が人を思う中で、母親が子を思う力が最も強いだろうと思っています。だからきっと、どんな飾りよりも力を持っていると思うのです。

このお正月はとりわけ何をしたでもなかったけれど、今、20日も過ぎて思い返してみれば、穏やかでいい時間だったのだろうという気がしました。

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がんフォト写真展イベント、明日(10/27土)開催です!

がんフォト写真展イベント、明日(10/27土)開催です!

台風のために延期となっていた「がんフォト*がんストーリー写真展イベント」は、明日、10月27日(土)に開催します!

東京・谷中の古民家と路地を使った「上野桜木あたり」(会場名です。最寄駅:日暮里駅)で行います。谷中ビアホールや塩とオリーブオイルのお店、パン屋さんもある、とても素敵で楽しい場所です。交流会やワークショップ(ヨガ・クレイクラフト・アロマ・スマホ写真講座)も若干の空席あり(予約がオススメ)。ぜひお立ち寄りください!

▼イベントの詳細、交流会・ワークショップの予約はこちらから
http://ganphotostory.wixsite.com/ganphoto/event



がんフォト*がんストーリー写真展イベントの中心にあるのは「がん」。でも、いわゆる”お涙頂戴”的だったり、“がんばっている人たちの感動モノ”なイベントではありません。

がんは、今や「誰でもなる可能性のある、フツーのこと」なのです。
とは言っても命に関わることであるだけに、がんになった人や身近な人ががんになった人の多くは、深い心の旅を経験します。その中で、これまでに見たことも知ったこともないものを見つける人もたくさんいます。

それは、すごく日常的なものの中にあったり、新しいものだったり、ずっとそこにあったのに気づかなかった側面だったり。

それらを写真や言葉として集め、だれもに見えるかたちにしたのが今回のイベントです。だから、「がんの写真展」というよりも「人間の深みを垣間見る写真展」と言った方が正しいかもしれません。

そして私たちは、必ずしも「がん=ひたすら真面目にがんばるもの」である必要はないとも思っています。

人生の一部として、楽しくがんを語ってもいい。
楽しみながら、がんを知ったっていい。

そんなわけで今回のイベントは、ワクワク楽しめるようなロケーション&ワークショップ・交流会を取り入れてみました。もちろん、がんの人も、家族やお友達も、医療従事者も、今はがんと関わりのない人も、どなたでも参加していただけます。ぜひ、お誘い合せのうえ、いらしてくださいね!

ーーーーーー

がんフォト*がんストーリー写真展イベント

日時:10月27日(土) 10:00〜20:00
場所:上野桜木あたり(これが場所の名前です)東京都台東区上野桜木2−15−6 最寄駅:日暮里駅
詳細はウェブサイトにて:http://ganphotostory.wixsite.com/ganphoto/event

がんフォト*がんストーリーのフェイスブックページでは、「上野桜木あたり」や、その周辺の魅力を随時掲載しています。そちらも併せてご覧ください。秋の散策にもぴったりです!

「がんフォト*がんストーリー」フェイスブックページ:
https://www.facebook.com/ganphoto.story/

上野桜木あたり2
「上野桜木あたり」は、懐かしいけど新鮮でもある和スポットです。
上野桜木あたり3
築80年の古民家の中には、ビアホール・塩とオリーブオイルのお店・パン屋さん・イベントスペースがあります。
上野桜木あたり4
ゆったりなのに、お洒落!海外のお客さんも多くやってきます。
上野桜木あたり1
ニャンコもウロウロ。やはり、日本にはニャンコがいないと!

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『がんのココロ』のココロ

『がんのココロ』のココロ

がんのココロロゴ

ブログの更新が超スローな昨今。実は別のところでもエッセイの連載をしています。
と言っても、それほど時間がないわけではなく、ブログだからこそ書けることはたくさんあるので、スローながらもボチボチとやっていきたいと思います。

そしてその“別のところ”の連載。
タイトルは、「木口マリの『がんのココロ』」です。

そう、キグチの名前入りです。大変光栄なことです。
公益財団法人 日本対がん協会が運営する「がんサバイバー・クラブ」のウェブサイトにて、今年(2018年)の3月から掲載が始まりました。

もちろん、テーマは「がん」。
「ココロ」とは、がんのはてなを読み解く「そのココロは!?」と、気持ちの「心」を合わせたもの。

つまりは、「キグチが、がんを語る」という、読んで字のごとくのものなのだけど、表面に見える “病気” や“治療”というものではなく、“人であるからこその深層”を文字にしていきたいと思っているのであります。

がんというものは、それだけでひとくくりにされていることが多い(だいたいにおいて「無い方がいいもの」として)ですが、わたしは、がんも「人生の経験のひとつ」ではないかと思っています。
人生で得るいずれの経験も、楽しさだけがあるとは限らず、苦しいことも、当然あります。同様に、がんの経験も様々な要素が詰まっています。しかも、詰まりすぎるほどに詰まっています。命に関わる経験というのは、本当に底なしに奥が深い。

その深層は、がんを体験した人だけに見えるものではありません。がんの人を見守る人たちや、治療を行う医療者にも、それぞれに見えているものがあります。それぞれの立場だからこその思いがあります。

『がんのココロ』は、人々の思いにしても、心に抱えているものにしても、少し違う角度から見るきっかけになるような、そんなものを目指して書いています。

現在、すでに第9回まで掲載されています。このブログを元にしている部分も多いため、「なんか読んだことあるな」というものもあるかもしれません。でも、ブログから更に掘り下げているので、読み応えはあるのではと思います。よかったら覗いてみてください!

―――――――――――

●木口マリの「がんのココロ」

第1回 あなたは、ひとりじゃない
https://www.gsclub.jp/tips/5783

第2回 「がんばれ」は難しい ~がんサバイバーに温かい想いを届けるために~
https://www.gsclub.jp/tips/5931

第3回 今の私が一番いい
https://www.gsclub.jp/tips/6119

第4回 意外と知らない、現代のがん事情――「ドラマのがん告知は時代遅れ!?」
https://www.gsclub.jp/tips/6424

第5回 意外と知らない、現代のがん事情・2―「ちょっくら緩和ケア」
https://www.gsclub.jp/tips/6647

第6回 そこはかとなく「食べ物が怖い」
https://www.gsclub.jp/tips/6886

第7回 ザ・栄養士 〜ユニークな発想で「食べられる喜び」を〜<都立駒込病院栄養科取材>
https://www.gsclub.jp/tips/7226

第8回 ビバ!チーム医療 ~患者を支える、病院内のお助けマンたち~
https://www.gsclub.jp/tips/7501

第9回 心穏やかに 〜辛さを心に抱えているとき〜
https://www.gsclub.jp/tips/7802

―――――――――――

☆☆近日、イベントを開催します!☆☆

■10月27日(土)は、がんフォト*がんストーリー写真展イベント!
がんフォト*がんストーリーとは、「がん」の体験の中にある、ちょっと素敵な瞬間をまとめた、投稿型オンライン写真展です。

今回のイベントは、がんフォト*がんストーリー初となる、“がんの人も、そうでない人も楽しめるイベント”。台風のために延期となっていましたが、10/27の開催が決定しました!
作品展示のほか、ヨガやアロマなどのワークショップ、秋の夜を楽しむ交流会も行います。会場は、古民家と路地でできた「上野桜木あたり」(東京都台東区)。クラフトビールやオリーブオイルのお店、パン屋さんなども入った、とっても素敵な場所です。ぜひ、お立ち寄りください!

日時:2018年10月27日(土)10:00-20:00
会場:「上野桜木あたり」(東京都台東区上野桜木2-15-6)
主催:がんフォト*がんストーリー運営事務局(代表 木口マリ)
後援:公益財団法人 日本対がん協会
協力:一般社団法人 キャンサーフィットネス、NPO法人 日本アロマテラピー活動サポートセンター、若手がんサバイバー交流会
※このイベントは、クラウドファンティング(Readyfor)による皆さまからのご支援とご寄付によって開催されます。

▼イベントの詳細や、ワークショップ・交流会の申し込みはこちらから
URL:http://ganphotostory.wixsite.com/ganphoto/event

一人でもヨシ!お友達を誘ってもヨシ!楽しい時間を過ごしましょう!!

チラシ1027

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【がんフォトもブース出展します!】今週末(8/11土・12日)は「ジャパンキャンサーフォーラム」!

【がんフォトもブース出展します!】今週末(8/11土・12日)は「ジャパンキャンサーフォーラム」!

毎年夏に開催される、患者さんや家族のためのがんの学会「ジャパンキャンサーフォーラム」。
今年は、8月11日(土)、12(日)に開催です。
なんと、今週末!!

私たちの運営する「がんフォト*がんストーリー」もブース出展します。ぜひお立ち寄りください!

がんフォトJCF2018

会場は、国立がん研究センター中央病院(中央区築地)の新研究棟。
病院棟の横を、奥〜の方へと進んだところにある、コンサートホールのような建物です。

がんフォトのブースは、会場の入り口からこれまた奥〜の方へ進んだ、講演会場の前!
とにかく、「奥〜へ、奥〜へススム」と覚えておいてください。

がんフォトのブースでは、いくつかの作品の展示のほか、グッズ販売もおこないます。
作品集、ポストカード、クレイクラフト作品をご用意してお待ちしております!見るだけでも大歓迎♪

と、言いつつ、13:00以降、500円以上お買い上げの先着10名様には特典をご用意しました。
暑い時間に来ていただいたお礼を兼ねて、冷たいお水をプレゼントいたします!(冷or常温)

実は、単純に間違って買いすぎただけなんですが。

クレイクラフト作品
クレイ・アーティストであるキグチ母(肺がん体験者)のクレイクラフト作品を販売します!

2日目(8/12日)の11:00頃には、ミニステージでがんフォト*がんストーリーの団体紹介も行います。時間は3分間!温かい目で見守ってくれる方、この時間はぜひミニステージへ!!

このフォーラムは、お勉強のための講演が充実しているほか、毎度たくさんの患者会や支援団体が参加しているため、色とりどりで和気あいあいです。楽しいですよ!

詳しくは以下のウェブサイトをご覧ください。

ジャパンキャンサーフォーラム2018
https://www.japancancerforum.jp

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

台風により延期となっていた
【がんフォト*がんストーリー写真展イベント】の新しい日にちが決まりました!

2018年10月27日(土) 10:00〜20:00
場所は変わらず、「上野桜木あたり」です!
※ワークショップ講師は変更の可能性があります

詳細はまた後日。お楽しみに!

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

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「療養中フォトギャラリーby iPhone」として掲載しています。
時々、「療養中へなちょこイラスト」も載せています。

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