ハッピーな療養生活のススメ

病気でも、意外と楽しい療養の日々
木口マリ

プロフィール

フリーフォトグラファー&ライター
2013年、38才で子宮頸がんが発覚。2度の手術と6度の抗がん剤治療を受け、これで終わりと思いきや、合併症で腸閉塞(絞扼性イレウス)を発症。緊急手術のすえ、目覚めてみるとおなかにストーマ(人工肛門)が!(2014.5クローズ成功)

そんな新体験は波瀾万丈な航海のようなもの。キビシイ状況の波を陽気な船乗りのように渡っていきたいと思うのです。
人生の船旅、結構楽しくやってます。

*

治療中の体力低下で、大きなカメラを持つことがままならなくなってしまったため、iPhoneでのみ撮影をしていました。
「療養中フォトギャラリーby iPhone」として掲載しています。
時々、「療養中へなちょこイラスト」も載せています。

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写真展イベントを開催します!【7月28日(土)】

写真展イベントを開催します!【7月28日(土)】

みんなでつくる、写真と言葉のサイト「がんフォト*がんストーリー」では7月28日(土)、写真展イベントを開催します! みなさん、是非、いらしてくださいね!


●がんフォト*がんストーリーとは!?

ところで、「がんフォト*がんストーリーって何だ!?」というみなさん。
がんフォト*がんストーリーとは、「がん」の体験の中にある、ちょっと素敵な瞬間をまとめた、投稿型オンライン写真展です。

「がん」は、とても大変な病気です。
でも、「それだけじゃない」と感じている人もたくさんいます。
がんになったことで、人の優しさに触れたり、自然の美しさを感じたり、これまで見えていなかった世界が見えてくることも、本当に多い。

がんフォト*がんストーリーでは、そんな一瞬をおさめた写真とエピソードを、がん患者・体験者、家族・お友達、そして医療従事者から募集して掲載しています。

いただいた作品は、病棟から見える空、ずっとそばにいてくれたワンちゃん、「待ってるよ」と言ってくれる家族などなど。見るとなんだかホッとする、あたたかなサイトなのです。

がんフォト*がんストーリー写真展イベント準備風景1展示作品を準備中!


●「がんだって、楽しんでいい。がんを知ることも、楽しみながらでもいい」

今回の写真展イベントは、がんフォト初となる、“がんの人も、そうでない人もリアルに交流できるイベント”。「がんだって、楽しんでいい。がんを知ることも、楽しみながらでもいい」をイメージに選んだ会場は、谷中の古民家と路地でできた「上野桜木あたり」(東京都台東区)。クラフトビールのお店やパン屋さんなども入った、とーっても楽しい場所ですよ!

がんフォト*がんストーリー写真展イベント準備風景2
会場となる「上野桜木あたり」は、とっても素敵な場所

がんフォト*がんストーリー写真展イベント準備風景3
「上野桜木あたり」内、「みんなのざしき・みんなのろじ」が、会場です

イベントでは、作品の展示だけでなく、ヨガ・アロマ・クレイクラフト(粘土工芸)・スマホ写真講座のワークショップや、絵おかきエコバッグ、グッズの販売、タペストリー製作(完成品を、国立がん研究センター希少がんセンターへ寄付)も行います。

がんフォト*がんストーリー写真展イベント準備風景4
座布団サイズでできるヨガ、アロマレッスン、クレイクラフト、スマホ写真講座(※スマホ写真講座は満席となりました)

がんフォト*がんストーリー写真展イベント準備風景5
「みんなでつくるタペストリー」の準備中!来場されたみなさんに、葉やお花、鳥などを貼っていただき、一枚の絵を作り上げます(完成品は国立がん研究センター希少がんセンターへ寄付します)

さらに夕方からは、「夜もがんフォトで盛り上がろう!」と題した交流会(クラフトビールなどを座敷や路地で適当に飲みつつワイワイやるっていう笑笑)を行います。

※ワークショップと交流会は、下記URLより予約をお願いします!(空きがあれば当日参加もOK!)

▼予約はこちらから
URL:http://ganphotostory.wixsite.com/ganphoto/event

がんフォト*がんストーリー写真展イベント準備風景6
谷中ビール、お先にいただきました!!



■イベント開催概要
日時:2018年7月28日(土)10:00-20:00
会場:「上野桜木あたり」(※これが会場名です!東京都台東区上野桜木2-15-6)
主催:がんフォト*がんストーリー運営事務局(代表 木口マリ)
後援:公益財団法人 日本対がん協会
協力:一般社団法人 キャンサーフィットネス、NPO法人日本アロマテラピー活動サポートセンター、若手がんサバイバー交流会
※このイベントは、クラウドファンティング(Readyfor)による、皆さまからのご支援によって開催されます。

▼ワークショップ・交流会の申し込み、その他詳細はこちらから
URL:http://ganphotostory.wixsite.com/ganphoto/event




一人でもヨシ!お友達を誘ってもヨシ!楽しい時間を過ごしましょう!!

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「J-WAVE」に出演します!(6月1日)

「J-WAVE」に出演します!(6月1日)

J-WAVEに出演します。
しかも、本日(6/1)朝!!

ジョン・カビラさんのラジオ番組、「JK RADIO TOKYO UNITED」内、「Come Together」にて、私たちの活動『がんフォト*がんストーリー』についてお話しさせていただきます。

6月1日(金)
a.m 8:20〜8:25


5分間、超ピンポイントの登場ですが、聴いていただけるとうれしいです!

ラジオアプリ「Radiko」でもお聴きいただけるはず。
聴き逃した方も、多分Web上で聴けるのではと思います。

●詳しくはこちら↓↓↓
J-WAVE 81.3 FM JK RADIO TOKYO UNITED 「Come Together」

◇ ◇

Come Togetherは、社会貢献活動をしている団体と、リスナーをつなげる(=United)という番組。以前、ジョン・カビラさんがアメリカに滞在していたときに、アメリカの社会貢献活動のパワフルさを目の当たりにし、「日本でも、もっとみんなが関心を持っていければ」と思ったのだそう。それを機に、この番組を立ち上げたのだそうです。

たしかに、アメリカは社会貢献活動がかなり活発です。
病院の病棟を丸ごと寄付で建てるなんてのはよくあること。
以前も書いたような気がしますが、アメリカの大学生(文系)の「勤めたい会社」上位5位以内に、毎度NPOの名前が入っています。がんの団体も入っています。たしか、「アメリカン・キャンサー・ソサイエティ」だったような。

ともあれ、ジョン・カビラさんの熱意は素敵だなーと思うわけです。

しかし、実は最初、このお話をいただいた時、「もしや騙されているのではあるまいか」と半信半疑だったわたし。「なぜに、うちのような小さな団体がそんな大物の番組に!?」と。

わざわざJ-WAVEに問い合わせて確認する始末。
でも、ホントでした。

よかった。
というか、だいぶうれしいです。

朝の忙しい時間帯とは思いますが、よかったら聴いてみてくださいね!

J-WAVE
(メディア出演フォト by iPhone(c) 木口マリ)

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【本日23時まで!】 私たちのクラウドファンディングは間も無く終了!

【本日23時まで!】 私たちのクラウドファンディングは間も無く終了!

私たちのクラウドファンディングも、本日が最終日!!(2018年5月23日)
23時までの実施です。「忘れてた!」という方、まだ間に合いますよ(^^) よかったらぜひ!

これまでの達成金額は、57名のご支援により、329,000円(109%)!!
応援してくださった方、見守っていてくれた方、ありがとうございます!

現在(あと数時間だけど…)は、次なる目標である「ネクストゴール」(420,000円)に向かってがんばっております。
もしもネクストゴールに届かなくても、本日23時までのご支援金が最終金額になります。ウェブ写真展『がんフォト*がんストーリー』のリアルイベント開催資金・今後のプチ写真展開催資金として、活用させていただきます!(Readyfor利用手数料 17%を除く)

詳しくは、以下のリンクをご覧になってくださいね。
ご支援もこのリンクから行えます。

「がんフォト*がんストーリー」のプロジェクトページはこちら↓↓↓
https://readyfor.jp/projects/ganphoto-ganstory

◇ ◇ ◇

『がんフォト*がんストーリー』は、だれか一人の写真展ではありません。みんなの想いを届け、みんなが力を得て、みんなが楽しい時間を過ごせることを目的とした写真展です。もちろん、一人の写真展も素敵ですが、私たちは「誰もが、誰かを元気付ける力を持っている」ということを多くの人に感じてもらいたいと思っています。

どんな経験も、力になります。
がんの経験も、力にすることができます。
作品を出してみよう、みんなの作品を見てみよう、と思うことも経験のひとつ。
そこから楽しさを得ることも。

そして今回は、7月28日(土)の写真展イベントで、新たな経験をしてみてください。

まずは、本日の最終日を最後まで見守っていてくださいね。
私たち運営メンバーもがんばります!

見守るレッサーパンダ
木の上から見守るレッサーパンダ (c)木口マリ(今回の作品は、マジメなカメラで撮影)

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告知から5年。「生きてきました」と伝えたい人

告知から5年。「生きてきました」と伝えたい人

5年前の5月11日は、がんの告知を受けた日でした。

ひとりで告知を受けた後、クリニック近くのミスドでお茶をして、花屋で母の日の花を買い、恵比寿で予約していたまつ毛のエクステを「母の日のプレゼント」として2人で受け、エビスビール記念館に行ったという。

「もしかしたら、来年は生きていないかもしれない」ということを考えて、お花はできるだけ長くもつように根のついたものをプレゼントしました。そしてこの日は母にがんのことを伝えず。

……なんて書くと、とってもしんみりしているようですが、実は全然しんみりしておりませんでした。

というのも、「たとえ死んでしまうとしても、それまでの時間を人生で最高に充実したものにできるに違いない!」と思ったら、逆にムクムクと希望が湧き、なんだか楽しい気分にさえなってしまったからでした。もちろん、心の奥底に暗雲は漂っていたものの、それを覆ってしまうほどの、素敵な期待がありました。

そんな日から、もう5年も経ったんだなぁ。
よく、がんでは5年を節目のように言われています。それを心待ちにしている人も多いでしょう。

しかし、私は「5年」にあまり意味を感じていませんでした。
これまでも、再発を怖いと思ったことがなかったのが大きな理由です。

なぜ再発が怖くなかったかというと、それは周囲にいてくれた医療者のおかげです。
「たとえどんな状況でも支えてくれるだろう」と信じられるお医者さんや看護師さんに出会えたからでした。

もしかしたら今後再発して、しかも治療法がない、なんてこともあるかもしれません。
たとえそうだとしても、私の出会った人たちは、気持ちとしてはずっと寄り添ってくれるに違いないと、心から思っています。

そして、家族や友達の深い想いも私の支えとなっています。

ですので私にとって、この"5年の節目"は、私のためというよりも、私を救ってくれた人たち、支えてくれた人たちのために、「生きていてよかった」と思う日です。

5年、生きてきました。
皆さん、そばにいてくれて本当にありがとうございました。

告知から5年
次の5年は、みなさんからもらったものをもっともっと増幅して、今度は私からほかの人々へと配れるようにしていきたいです。支えてくれた人たちにその報告ができるよう、生きていきたいと思います。

クラウドファンディングに挑戦中です!「がんでも人生は楽しめる!一瞬をとらえた写真展を開催!」ーReady for
https://readyfor.jp/projects/ganphoto-ganstory(実施期間:2018年4月23日(月)〜5月23日(水)23時まで)

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「がんでも人生は楽しめる!」クラウドファンディング、はじめました!

「がんでも人生は楽しめる!」クラウドファンディング、はじめました!

仲間と一緒に行なっている活動である、Web写真展『がんフォト*がんストーリー』のリアルイベント開催に向け、昨日より「クラウドファンディング」をスタートしました!

最後の投稿は「明けましておめでとう」。
ずいぶんご無沙汰しておいて、いきなりな出だし。
いろいろ言い訳を並べようかと考えてみましたが、「ま、いっか」ということで続行します。

●がんフォト*がんストーリーって何!?

『がんフォト*がんストーリー』は、ざっくり言うと、ちょくちょくブログでも登場していた「順天堂大学練馬病院写真展」のWeb版です。でも、順天堂練馬病院は関係していません。

「がんという体験の中にも、素敵な瞬間ってたくさんあるよね。それを写真と言葉で伝えていきたいね!」といったものです。ひとつの病院内だけでなく、日本中、世界中の人たちがいつでも見ることのできる「インターネット上の写真展」としてオープンしました。

現在の運営メンバーは4名。それぞれ、がん経験があったり、家族ががんだったりと、人生の中でがんに大きな関わりをもってきた人たちです。だからこそ、絆もやる気もすごい。

そしていま、「Webだけじゃなくて、リアルに見たり交流したりできるイベントやろう!」ということで「がんフォト*がんストーリー リアルイベント」開催に向けて、みんなで奔走しています。

がんフォト*がんストーリー201802


●クラウドファンディングって何!?

イベント開催の資金調達のために、私たちが選んだのはクラウドファンディング!!!
インターネットを使った、新しい寄付の形です。近年人気が急上昇していて、がんや医療に関係したプロジェクトの資金調達にもよく使われています。

しかし、「何それ」という人も少なくない。
昨日、母に「よく分からない」と言われて、確かにそこから説明しなくちゃ分からないよね、と思いました。
ということで、「クラウドファンディングとはなんぞや!!」というお話をします。

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クラウドファンティングとは、簡単に言うと、インターネットで大勢に寄付を募るもの。
「ユニセフ」とか「赤十字」とかの寄付は有名ですが、それと大きく違うところは、集めたお金の使用目的がものすごくはっきりしている点です。

ユニセフなどへの寄付は、具体的にお金がどのように使われているか、寄付する人には分かりません。しかしクラウドファンティングは「写真展やるため」とか「病院に無菌室をつくるため」とか、特定のプロジェクトのためだけに集める寄付なのです。

目的がはっきりしているから、たとえあまり知名度のない団体のプロジェクトでも、たくさんの人の共感を得ることができるという。寄付する人も、「このプロジェクト、応援したい!」と思えるものに資金提供できて、「資金を集めたい人も、寄付したい人もハッピー!!」というわけです。

また、ほとんどの場合、「リターン」という「お返し」があるのも特徴。
たとえば、私たちの『がんフォト*がんストーリー』のプロジェクト場合だったら、「10,000円寄附してくれたら、イベントで行うヨガの参加チケットプレゼント」など。そんな、ちょっとした”お楽しみ”もあって、「さらにハッピー!」なのがクラウドファンディングなのです。

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というわけで、私たちも「がんでも人生楽しいよね!」と思えるような、ハッピーでウキウキな写真展イベントを開催するべく、クラウドファンディングを行なっています。

ぜひ、掲載ページを覗いてみてください。
「面白そう!」と思ったら、ご支援やシェアにご協力いただけるとうれしいです!

「がんでも人生は楽しめる!一瞬をとらえた写真展を開催!」ーReady for
https://readyfor.jp/projects/ganphoto-ganstory

☆クラウドファンディング実施期間:2018年4月23日(月)〜5月23日(水)23時まで

ready for top画面

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「療養中フォトギャラリーby iPhone」として掲載しています。
時々、「療養中へなちょこイラスト」も載せています。

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