ハッピーな療養生活のススメ

病気でも、意外と楽しい療養の日々
木口マリ

プロフィール

フリーフォトグラファー&ライター
2013年、38才で子宮頸がんが発覚。2度の手術と6度の抗がん剤治療を受け、これで終わりと思いきや、合併症で腸閉塞(絞扼性イレウス)を発症。緊急手術のすえ、目覚めてみるとおなかにストーマ(人工肛門)が!(2014.5クローズ成功)

そんな新体験は波瀾万丈な航海のようなもの。キビシイ状況の波を陽気な船乗りのように渡っていきたいと思うのです。
人生の船旅、結構楽しくやってます。

*

治療中の体力低下で、大きなカメラを持つことがままならなくなってしまったため、iPhoneでのみ撮影をしていました。
「療養中フォトギャラリーby iPhone」として掲載しています。
時々、「療養中へなちょこイラスト」も載せています。

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告知から5年。「生きてきました」と伝えたい人

告知から5年。「生きてきました」と伝えたい人

5年前の5月11日は、がんの告知を受けた日でした。

ひとりで告知を受けた後、クリニック近くのミスドでお茶をして、花屋で母の日の花を買い、恵比寿で予約していたまつ毛のエクステを「母の日のプレゼント」として2人で受け、エビスビール記念館に行ったという。

「もしかしたら、来年は生きていないかもしれない」ということを考えて、お花はできるだけ長くもつように根のついたものをプレゼントしました。そしてこの日は母にがんのことを伝えず。

……なんて書くと、とってもしんみりしているようですが、実は全然しんみりしておりませんでした。

というのも、「たとえ死んでしまうとしても、それまでの時間を人生で最高に充実したものにできるに違いない!」と思ったら、逆にムクムクと希望が湧き、なんだか楽しい気分にさえなってしまったからでした。もちろん、心の奥底に暗雲は漂っていたものの、それを覆ってしまうほどの、素敵な期待がありました。

そんな日から、もう5年も経ったんだなぁ。
よく、がんでは5年を節目のように言われています。それを心待ちにしている人も多いでしょう。

しかし、私は「5年」にあまり意味を感じていませんでした。
これまでも、再発を怖いと思ったことがなかったのが大きな理由です。

なぜ再発が怖くなかったかというと、それは周囲にいてくれた医療者のおかげです。
「たとえどんな状況でも支えてくれるだろう」と信じられるお医者さんや看護師さんに出会えたからでした。

もしかしたら今後再発して、しかも治療法がない、なんてこともあるかもしれません。
たとえそうだとしても、私の出会った人たちは、気持ちとしてはずっと寄り添ってくれるに違いないと、心から思っています。

そして、家族や友達の深い想いも私の支えとなっています。

ですので私にとって、この"5年の節目"は、私のためというよりも、私を救ってくれた人たち、支えてくれた人たちのために、「生きていてよかった」と思う日です。

5年、生きてきました。
皆さん、そばにいてくれて本当にありがとうございました。

告知から5年
次の5年は、みなさんからもらったものをもっともっと増幅して、今度は私からほかの人々へと配れるようにしていきたいです。支えてくれた人たちにその報告ができるよう、生きていきたいと思います。

クラウドファンディングに挑戦中です!「がんでも人生は楽しめる!一瞬をとらえた写真展を開催!」ーReady for
https://readyfor.jp/projects/ganphoto-ganstory(実施期間:2018年4月23日(月)〜5月23日(水)23時まで)

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みんなでつくる、写真と言葉のサイト「がんフォト*がんストーリー」では作品を募集中!こちらもご覧ください。
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「がんでも人生は楽しめる!」クラウドファンディング、はじめました!

「がんでも人生は楽しめる!」クラウドファンディング、はじめました!

仲間と一緒に行なっている活動である、Web写真展『がんフォト*がんストーリー』のリアルイベント開催に向け、昨日より「クラウドファンディング」をスタートしました!

最後の投稿は「明けましておめでとう」。
ずいぶんご無沙汰しておいて、いきなりな出だし。
いろいろ言い訳を並べようかと考えてみましたが、「ま、いっか」ということで続行します。

●がんフォト*がんストーリーって何!?

『がんフォト*がんストーリー』は、ざっくり言うと、ちょくちょくブログでも登場していた「順天堂大学練馬病院写真展」のWeb版です。でも、順天堂練馬病院は関係していません。

「がんという体験の中にも、素敵な瞬間ってたくさんあるよね。それを写真と言葉で伝えていきたいね!」といったものです。ひとつの病院内だけでなく、日本中、世界中の人たちがいつでも見ることのできる「インターネット上の写真展」としてオープンしました。

現在の運営メンバーは4名。それぞれ、がん経験があったり、家族ががんだったりと、人生の中でがんに大きな関わりをもってきた人たちです。だからこそ、絆もやる気もすごい。

そしていま、「Webだけじゃなくて、リアルに見たり交流したりできるイベントやろう!」ということで「がんフォト*がんストーリー リアルイベント」開催に向けて、みんなで奔走しています。

がんフォト*がんストーリー201802


●クラウドファンディングって何!?

イベント開催の資金調達のために、私たちが選んだのはクラウドファンディング!!!
インターネットを使った、新しい寄付の形です。近年人気が急上昇していて、がんや医療に関係したプロジェクトの資金調達にもよく使われています。

しかし、「何それ」という人も少なくない。
昨日、母に「よく分からない」と言われて、確かにそこから説明しなくちゃ分からないよね、と思いました。
ということで、「クラウドファンディングとはなんぞや!!」というお話をします。

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クラウドファンティングとは、簡単に言うと、インターネットで大勢に寄付を募るもの。
「ユニセフ」とか「赤十字」とかの寄付は有名ですが、それと大きく違うところは、集めたお金の使用目的がものすごくはっきりしている点です。

ユニセフなどへの寄付は、具体的にお金がどのように使われているか、寄付する人には分かりません。しかしクラウドファンティングは「写真展やるため」とか「病院に無菌室をつくるため」とか、特定のプロジェクトのためだけに集める寄付なのです。

目的がはっきりしているから、たとえあまり知名度のない団体のプロジェクトでも、たくさんの人の共感を得ることができるという。寄付する人も、「このプロジェクト、応援したい!」と思えるものに資金提供できて、「資金を集めたい人も、寄付したい人もハッピー!!」というわけです。

また、ほとんどの場合、「リターン」という「お返し」があるのも特徴。
たとえば、私たちの『がんフォト*がんストーリー』のプロジェクト場合だったら、「10,000円寄附してくれたら、イベントで行うヨガの参加チケットプレゼント」など。そんな、ちょっとした”お楽しみ”もあって、「さらにハッピー!」なのがクラウドファンディングなのです。

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というわけで、私たちも「がんでも人生楽しいよね!」と思えるような、ハッピーでウキウキな写真展イベントを開催するべく、クラウドファンディングを行なっています。

ぜひ、掲載ページを覗いてみてください。
「面白そう!」と思ったら、ご支援やシェアにご協力いただけるとうれしいです!

「がんでも人生は楽しめる!一瞬をとらえた写真展を開催!」ーReady for
https://readyfor.jp/projects/ganphoto-ganstory

☆クラウドファンディング実施期間:2018年4月23日(月)〜5月23日(水)23時まで

ready for top画面

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【2月1日(木)18:30〜】日本対がん協会「第3回 がんサバイバーカフェ」に登壇します!

【2月1日(木)18:30〜】日本対がん協会「第3回 がんサバイバーカフェ」に登壇します!

新年一発目のブログです。明けましておめでとうございます。
自分でも「それを言うにはもう遅い」と思わなくもないけれど、おめでたいことは、いつまでもおめでたくてもいいような気がします。ずっと「おめでたいんだ」と思っていられるなら、とても幸せに過ごせそう。

というのは前置きでして、またもやイベント告知。最近、告知ばかり。
次回は告知ではないお話を書きます。(という告知)

***********

来たる2月1日(木)、「第3回がんサバイバーカフェ」にて、日本対がん協会会長 垣添忠生(かきぞえただお)先生のインタビュアーとして登壇します。数日後の開催ですが、まだ申し込みできます!ぜひお越しください。

垣添先生は、国立がんセンター名誉総長で、NHKのドラマにもなった『妻を看取る日』など、多数の著書をお持ちの方。なんと77歳にして、日本縦断・病院巡り3,500kmの旅に出ます。しかも徒歩で‼︎ そのお話をうかがおうという企画です。

「面白さを引き出してください」という、ものすごい高いハードルをもらってしまってどうしたものかと思いつつ、「ハイ」とこたえてしまったキグチです。温かいスマイルをふんだんに送ってくれる方、ぜひお越しください。

会場では、キグチの「療養中フォト by iPhone」の展示も行います。一応、仲間と運営している「がんフォト*がんストーリー」の一環としての展示ですが、キグチの作品のみなのであしからず。
参加費無料。会場は日本対がん協会の新オフィス!申し込みは以下のリンクからオンラインでどうぞ〜。

●第3回がんサバイバーカフェ 〜日本対がん協会会長 垣添忠生と「全国縦断 がんサバイバー支援ウォーク」について語ろう~
https://www.gsclub.jp/tips/4731

ちなみに、「がんフォト*がんストーリー」も「がんサバイバークラブ」のウェブサイトでご紹介いただいています。
https://www.gsclub.jp/circle/profile/4441

築地の熱帯魚屋
会場となる、日本対がん協会新オフィスは熱帯魚屋の前!!
[打ち合わせフォト by iPhone ©木口マリ]

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来週29日(水)、順天堂練馬病院写真展vol.8を開催します!

来週29日(水)、順天堂練馬病院写真展vol.8を開催します!

写真展vol.8ポスター

ずいぶん久しぶりの更新ですが、また告知です。
いろいろ書きたいことはあるのだけれど、なかなか書けずにジレンマです。

来週、11月29日(水)、「順天堂練馬病院写真展 vol.8」を開催します!

今回は、院内・院外のがん患者さん、家族、お友達に加え、たくさんの医師も作品を応募してくれました。平日には研修医さんたちも準備を手伝ってくれたそうで、より多くの人の気持ちが込められた作品展になっている気がします。

今回の会場は、病院1階のタリーズ奥の多目的室。病院の診察がある平日に、時間を長くとって行います。
これまでは地下のがん治療センターで、土曜日の午後に2時間程度の開催だったため、写真展や交流会に来ようと意気込んで来てくださる方以外になかなか見ていただけませんでした。それはそれでとてもいい会で、展示もオリジナリティあふれるもので気に入っていたのですが。

今回は展示方法も一新。新しい場所や時間で、どれくらいの変化があるか楽しみです。

通院されている方でなくても、どなたでも自由に出入りできます。お時間のある方はぜひいらしてください!病院の入り口からタリーズを通過したところにある、大きなクリスマスツリーが目印です。キグチは基本、一日そのへんをウロウロしています。

昨日は下準備でみなさんと病院詰め。2〜3時間を予定していたはずが、「材料が足りない!」と言って、急遽池袋の世界堂まで買いに走るなど、一日がかりの作業になってしまったという(笑)。みなさんの作品を、「この写真、とても素敵だね〜」などと語り合いながら一枚一枚丁寧にパネル化していきました。準備も楽しい時間です。

「順天堂大学練馬病院写真展」
場所:順天堂大学練馬病院
最寄駅:練馬高野台駅より徒歩2分
日時:11/29(水) 10:00〜15:30


写真展vol.8 準備風景
昨日の準備風景@診察室
[写真展フォトギャラリー by iPhone (c)木口マリ]

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ジャパンキャンサーフォーラムに登壇します!(8/19土)

ジャパンキャンサーフォーラムに登壇します!(8/19土)

一般人のためのがんの学会「ジャパンキャンサーフォーラム(JCF)」が、今週末の8月19日(土)〜20日(日)、日本橋(東京)にて開催されます。その1日目、19日にキグチも登壇させていただきます!お時間がある方は、ぜひ、いらしてください。

JCFは、認定NPO法人キャンサーネットジャパンさん主催で毎年行われています。(昨年の様子は「来週末は『ジャパンキャンサーフォーラム』!」「『ジャパンキャンサーフォーラム』をウロウロして思ったこと」にて)

その内容は、とにかく『濃い』!!
リアルにがんと向き合っている専門医や看護師、患者会主催者などが登壇し、医師の学会さながらな各種セッションが繰り広げられます。

しかも、医師も含めた登壇者全員がボランティア!! (去年も書いたけど)
登壇を依頼すると「声をかけてもらえて光栄です!」と言って受けてくださるのだとか。(これも去年書いたけど)
その一部としてお話させていただけるのは、大変ありがたい。

キグチは、1日目(8/19)の『Over Cancer Together サバイバーの声を聴こう』に登場します。テーマは「医療者とのコミュニケーション」。(ちなみに「サバイバー」とは、がん体験者のことです)

わたしはがんになったことがきっかけで、医療系の取材に関わらせていただくようになりました。いつも、患者にならなければ気付けない視点や思いを大事にしつつ、撮影・執筆をしています。
さらに仕事として医療者とお話をする時は、患者でありながらも客観的な立場で接することができ、患者にはなかなか見えない“人としての医療者”を目の当たりにしています。

人としての思いを感じられるのは、だいたいにして雑談の間です。病院内を案内してもらっている時や取材後のやりとりのふとした一言に、「医療者の心からの思い」を知ることができるのでした。

JCFでは、サバイバーの一人として感じたことにプラスして、そんな、”医療者のホンネ的”なことをお話できればと思っています。……が、持ち時間がかなり短いため、ほんのさわりくらいになってしまうと思われます。深いところはまた、違う場でお話する機会があるといいなと思います。

「医療者とのコミュニケーション」のセッションでは、わたしの他に2人のサバイバーと、モデレーター(司会みたいな人)として、国際医療経済学者でがんサバイバーのアキよしかわさんが登壇されます。

先日、アキさんの取材に関わらせていただいたのですが、とっても面白い方でした。何が面白いって、まず、存在そのものが何となく面白い。知らぬ間に人を引き込んで、空間ごと丸くしてしまうような空気感があるのでした。

もちろん、お話も面白いです。取材記事はすでに掲載されているため、よかったらご一読ください。(最後にリンクしておきます)



このほかにも、ジャパンキャンサーフォーラムは見どころがたくさんです。自分のがんへの知識を深めたり、患者会のブースでグッズを物色したりするのもおすすめです。

ちなみに、2日目に行われる『働く世代のがんと家族』(がんノート&キャンサーペアレンツ共催)では、がんノート専属カメラマンとして会場内をウロウロする予定です。見かけたらぜひお声がけください。

———————
●『Over Cancer Together サバイバーの声を聴こう』@ジャパンキャンサーフォーラム
日時:8月19日(土)11:00-13:30 (キグチ登壇は、12:35-13:30)
場所:コングレスクエア日本橋 第2会場(ホールB)
アクセス:東京メトロ日本橋駅B9出口直結
参加費:無料

●ジャパンキャンサーフォーラムの詳細はこちら
http://www.cancernet.jp/jcf/2017/
———————

●アキよしかわさんインタビュー記事はこちら
「オンコロな人インタビュー 『国際医療経済学者 ステージIIIBのがんになる。』アキ よしかわ さん」
Vol.1: https://oncolo.jp/mystory/20170728y
Vol.2: https://oncolo.jp/mystory/20170804y
Vol.3: https://oncolo.jp/mystory/20170810y

ジャパンキャンサーフォーラム2017
「ジャパンキャンサーフォーラム、楽しみですー!」なキグチ
[JCFフォト by CNJ Hさん]

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