ハッピーな療養生活のススメ

病気でも、意外と楽しい療養の日々
木口マリ

プロフィール

フリーフォトグラファー&ライター
2013年、38才で子宮頸がんが発覚。2度の手術と6度の抗がん剤治療を受け、これで終わりと思いきや、合併症で腸閉塞(絞扼性イレウス)を発症。緊急手術のすえ、目覚めてみるとおなかにストーマ(人工肛門)が!(2014.5クローズ成功)

そんな新体験は波瀾万丈な航海のようなもの。キビシイ状況の波を陽気な船乗りのように渡っていきたいと思うのです。
人生の船旅、結構楽しくやってます。

*

治療中の体力低下で、大きなカメラを持つことがままならなくなってしまったため、iPhoneでのみ撮影をしていました。
「療養中フォトギャラリーby iPhone」として掲載しています。
時々、「療養中へなちょこイラスト」も載せています。

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ジャパンキャンサーフォーラムに登壇します!(8/19土)

ジャパンキャンサーフォーラムに登壇します!(8/19土)

一般人のためのがんの学会「ジャパンキャンサーフォーラム(JCF)」が、今週末の8月19日(土)〜20日(日)、日本橋(東京)にて開催されます。その1日目、19日にキグチも登壇させていただきます!お時間がある方は、ぜひ、いらしてください。

JCFは、認定NPO法人キャンサーネットジャパンさん主催で毎年行われています。(昨年の様子は「来週末は『ジャパンキャンサーフォーラム』!」「『ジャパンキャンサーフォーラム』をウロウロして思ったこと」にて)

その内容は、とにかく『濃い』!!
リアルにがんと向き合っている専門医や看護師、患者会主催者などが登壇し、医師の学会さながらな各種セッションが繰り広げられます。

しかも、医師も含めた登壇者全員がボランティア!! (去年も書いたけど)
登壇を依頼すると「声をかけてもらえて光栄です!」と言って受けてくださるのだとか。(これも去年書いたけど)
その一部としてお話させていただけるのは、大変ありがたい。

キグチは、1日目(8/19)の『Over Cancer Together サバイバーの声を聴こう』に登場します。テーマは「医療者とのコミュニケーション」。(ちなみに「サバイバー」とは、がん体験者のことです)

わたしはがんになったことがきっかけで、医療系の取材に関わらせていただくようになりました。いつも、患者にならなければ気付けない視点や思いを大事にしつつ、撮影・執筆をしています。
さらに仕事として医療者とお話をする時は、患者でありながらも客観的な立場で接することができ、患者にはなかなか見えない“人としての医療者”を目の当たりにしています。

人としての思いを感じられるのは、だいたいにして雑談の間です。病院内を案内してもらっている時や取材後のやりとりのふとした一言に、「医療者の心からの思い」を知ることができるのでした。

JCFでは、サバイバーの一人として感じたことにプラスして、そんな、”医療者のホンネ的”なことをお話できればと思っています。……が、持ち時間がかなり短いため、ほんのさわりくらいになってしまうと思われます。深いところはまた、違う場でお話する機会があるといいなと思います。

「医療者とのコミュニケーション」のセッションでは、わたしの他に2人のサバイバーと、モデレーター(司会みたいな人)として、国際医療経済学者でがんサバイバーのアキよしかわさんが登壇されます。

先日、アキさんの取材に関わらせていただいたのですが、とっても面白い方でした。何が面白いって、まず、存在そのものが何となく面白い。知らぬ間に人を引き込んで、空間ごと丸くしてしまうような空気感があるのでした。

もちろん、お話も面白いです。取材記事はすでに掲載されているため、よかったらご一読ください。(最後にリンクしておきます)



このほかにも、ジャパンキャンサーフォーラムは見どころがたくさんです。自分のがんへの知識を深めたり、患者会のブースでグッズを物色したりするのもおすすめです。

ちなみに、2日目に行われる『働く世代のがんと家族』(がんノート&キャンサーペアレンツ共催)では、がんノート専属カメラマンとして会場内をウロウロする予定です。見かけたらぜひお声がけください。

———————
●『Over Cancer Together サバイバーの声を聴こう』@ジャパンキャンサーフォーラム
日時:8月19日(土)11:00-13:30 (キグチ登壇は、12:35-13:30)
場所:コングレスクエア日本橋 第2会場(ホールB)
アクセス:東京メトロ日本橋駅B9出口直結
参加費:無料

●ジャパンキャンサーフォーラムの詳細はこちら
http://www.cancernet.jp/jcf/2017/
———————

●アキよしかわさんインタビュー記事はこちら
「オンコロな人インタビュー 『国際医療経済学者 ステージIIIBのがんになる。』アキ よしかわ さん」
Vol.1: https://oncolo.jp/mystory/20170728y
Vol.2: https://oncolo.jp/mystory/20170804y
Vol.3: https://oncolo.jp/mystory/20170810y

ジャパンキャンサーフォーラム2017
「ジャパンキャンサーフォーラム、楽しみですー!」なキグチ
[JCFフォト by CNJ Hさん]

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続・病気じゃなくても病院に行こう!<お花作りでお話しよう編>

続・病気じゃなくても病院に行こう!<お花作りでお話しよう編>

前回の「病気じゃなくても病院に行こう!<食事療法のお勉強編>」の続きです。「多分、すぐアップします」の言葉どおり、キグチ的“すぐ”のアップです。(それはうそだ)



今回は、管理栄養士さんのミニレクチャー後に行われた、がん治療センターの臨床心理士さんによる「お花畑企画」!! がん治療センターの待合室を、「みんなでお花畑にしよう!」というものです。これから約半年をかけて、壁一面を手作りのお花で飾り付けていきます。

●「わたしにも、できることがある」

このお花畑企画は、心理士さんがフツフツと心の中で煮込んでいた企画だったのだそうです。というのもこの心理士さんは、たくさんの悩めるがん患者さんに接していて、患者さんの中に「わたしはもう誰の役にも立てない」という気持ちになってしまっている人がいることに気付いたのだそうです。ボランティアとしてお花作りに参加することで、患者さんがちょっとした活力を得るきっかけになればと思ったとのことでした。

お花作りは色画用紙で作る簡単なもの。入院中でも、手先さえ動かせれば作ることができます。切って貼って組み合わせていけば、愛らしい(しかもリアルな)バラの花ができあがります。その過程も楽しいし、何かいいものができれば誰かに見せたくなるというのが人間の面白い点。入院中なら看護師さんに、家なら家族に、「見て見て!」とワクワクしながら見せられるかもしれません。「病院を飾り付けるためのボランティアとしてやっているの」と。

お花製作1

そして待合室がお花で埋まっていけば、治療にやってくるほかの患者さんや家族を元気付けることにもなるでしょう。ただ白いだけの病院の壁が花で飾られていくのは、それだけでも心楽しい。

6月24日(土)に行われたのは、お花を作るイベントの第1回目でした。好きな色の画用紙を選び、教えてもらいつつ作っていきました。

参加者は初めて会う方がほとんどでしたが、輪になって一緒に何かを作っているだけで、なぜか一体感が湧いてきます。「何かわたしの変!」とか言って笑い合ったり。悩みを語り合う会とも違う、だけど似たような境遇の人たちが集まった、ただ楽しい時間でもあったと思います。

お花製作2

最後はできたお花を壁に飾り、それぞれ写真を撮るなどして終了です。時間がある時や入院中に作りたい人は材料を持って帰っていました。

イベントはそれでお開きだったものの、みんな何となく親密な気分になり、思わずしばらく立ち話。肩を張らずに自然と話ができるようになっていて、それもこの企画の効果なんだなと思うのでした。

次回は7月15日(土)、「こころほぐし体操」と一緒に開催です。順天堂練馬病院の患者さんでなくても参加できます。ご家族なども歓迎です。ついでに不器用でも大丈夫です。
詳しくはこちらー>http://www.juntendo.ac.jp/hospital_nerima/event/20170715-00000249.html

お花製作3

お花は、紙なのにかなりしっかりしたものができるため、ゆくゆくは飾る以外にも活用していこうかと、心理士さんと一緒にいろいろと思案しているところです。乞うご期待。

●「お花を作ろう」という言葉

この企画の相談を受けた時、患者さんのために新しいことをしていこうとしている心理士さんの気持ちが、ひとりの患者としてとても嬉しかったです。ただ淡々と業務をこなすのではなく、目に映った患者さんの苦しみをどう変えていけるのか、自分なりのひらめきを探し求めてくれていたのだと思いました。

わたしは治療中に「役に立てない」と思ったことはありませんが、家族のちょっとした一言に「わたしは今、家族の負担になっているんだ」と感じたことがあります。家族はまったく意図していなかったと思いますが、事実、その時は一人ではお茶も入れられないような状態で、負担をかけているのは確か。そのためか、何となくそう受け取ってしまったのでした。
そして、「負担になりたくない」という気持ちと、「なりたくてがんになったんじゃないのに」という気持ちでいっぱいになったことを思い出します。

おそらく、元気な人にしてみると「役に立たないなんてことはない」「負担だなんて思わなくていい」と言うだろうと思います。しかし、そう思わずにはいられない時もあるのが、心身ともに疲弊する病気のひとつの特徴なのかもしれません。

そのように心が弱っている時には、「あなたは役に立っている」などの直接的な言葉は届かないこともあると思います。そう考えると「一緒にお花を作ろう」は間接的ながら、ちょっと楽しい時間を持ちつつ自分に何ができるのかを考えていける、予想外にスゴい効果がある言葉なのかもしれないなと思うのでした。

何はともあれ、みなさん「一緒にお花を作りましょう」。

お花製作4
お花が毎回、増えていきます 12月の完成が楽しみです
All pics: [病院イベントフォトギャラリー by iPhone (c)木口マリ]

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病気じゃなくても病院に行こう!<食事療法のお勉強編>

病気じゃなくても病院に行こう!<食事療法のお勉強編>

病院は“体の具合が悪い時に行くところ”ではありますが、診療以外のことを行う時もあります。特に大きな病院ではレクチャーなり、ちょっとしたイベントなりを行うことも多く、気軽に訪れて楽しめる場でもあるのでした。

先週末に参加したのは、順天堂大学練馬病院のがん治療センターで定期的に行なわれているイベント。今回は、管理栄養士さんによるミニレクチャー「がん治療中の食事療法」と、臨床心理士さん主催のボランティア企画「お花を作りつつみんなでお話しよう」的なものでした。

●ちまたに騒がれている「食事療法」

「食事療法」については、ちまたで様々な情報が飛び交っています。「コレを食べればがんが治る」「コレががんを悪化させる」みたいなものがウロウロし、右往左往してしまう患者さんも多いもの。

最近騒がれているものとしては:
・「ゲルソン療法」(無塩、動物性たんぱく質の制限、玄米などの炭水化物を中心に摂取するなど)
・「ケトン食」(たんぱく質をしっかり摂取、バターOK、糖質の制限などで、ゲルソン療法の真逆)
・「MMTS」(ブロッコリーを摂取)

など。それぞれ、実際問題どうなんだ、というお話がありました。結論を一言で言うと、こんな感じ。

・「ゲルソン療法」—>科学的根拠はない
・「ケトン食」—>こちらも、試験が少数すぎて科学的根拠アリとは言えない(18人中5人に回復が見られたが、そもそもの試験数が少なすぎ)。しかも、がん種によっては悪化するリスクが明らかになっている
・「MMTS」—>生で食べることが必須なため、ムリありすぎ

いずれも「食事がストレスとなってしまう」「栄養が偏る」「継続が難しく非現実的」「特定の食品が“がんに効く”という科学的根拠はない」とのことでした。

余談ですが、食事については、毎月、撮影とレポート作成で参加させていただいている国立がん研究センターのセミナー「希少がん Meet the Expert(※)」(毎月第2金曜日開催)でもよく出る質問です。登壇されたいずれの先生も今回の栄養士さんと同様の見解で、患者さんに質問された場合は「ストレスのない食事をしてください」とアドバイスしているそうです。

そのほかレクチャーでは、「食べられない時に効果的に栄養を摂取する方法」、「治療の副作用で味覚がおかしくなっている時の対処法」などの解説がありました。そのあたりは昨年とほぼ同じ内容だったため、「『がん治療中の栄養講座』@病院」にて。

最後には様々な経口栄養食の試食をし、さらにたくさんのお土産(サンプル)をいただいて帰ってきました。むふふ

栄養補助食品2
お土産のなかみ・1

栄養補助食品はたくさんの栄養を凝縮させているためか、どうしても甘みが強くなる傾向があるようです。しかし、最近ではコーヒーゼリー風なもの、ご飯に乗せて食べる「ご飯ですよ」的なものなど、一昔前には考えられないほど種類が多く、味も多様化しています。特に、チーズケーキ風のものはマジでチーズケーキそのものでおいしかったです。食品メーカーもいろいろ試行錯誤してくれているのはありがたいことです。

栄養補助食品1
お土産のなかみ・2「ごはんに合う」シリーズ

難点は、それぞれ「食品」であるため保険がきかないうえ、通常の食品に比べて少々お高めなところ。ただし、「エンシュア(250kcal/250ml)」「エンシュア・ハイ(375kcal/250ml)」など、保険がきく栄養補助食もあります。医師に処方箋を書いてもらい、薬局で購入します。バニラ・黒糖・バナナ・コーヒー・ストロベリーなど、味はいろいろ。ストロベリーは昔の駄菓子を彷彿とさせる懐かしい味。

いろいろ上手に組み合わせて活用できそうです。

ちなみに、順天堂練馬病院がん治療センターで行なわれているイベントは、この病院の患者さんでなくても参加できます。家族だけや、興味があるから、ということでもオッケー。近寄りがたいと思われがちな病院や病院スタッフさんが身近になります。

———>次回は「お花作りでお話しよう」について書きたいと思います。多分、すぐアップします。

※「希少がん Meet the Expert」は、メラノーマや肉腫、胚細胞腫瘍などの希少がんを、国立がん研究センターの専門医が解説する、患者・家族向け無料セミナーです。診断方法や現在の標準治療法から、今後期待されている最新の治療法まで、詳しく聞くことができます。先生に加え、患者会の方などが一緒に登壇するQ&Aもあって、とても面白く勉強になります。(要予約)

「希少がん Meet the Expert」の詳細はこちら!
https://oncolo.jp/rarecancer_mte/

紫陽花2017
今年はいつにも増して紫陽花がきれいだった気がします お花が元気だと、気持ちも元気になります
[お散歩中フォトギャラリー by iPhone (c)木口マリ]

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そこに誰かがいるだけで

そこに誰かがいるだけで

2ヶ月近くも“書かずのブログ”と化していました。
これまでで最長です。
さすがにこれだけ病状が落ち着いていて、「もしや、キグチの身に異変が?」と思った人はいないでしょうが、とりあえず普通に生きていますのでご安心を。

特に3月は、お仕事・プライベートともに大変多忙だったというか、かなり充実しておりました。そんな時はたいてい瞬く間に日々が過ぎていくものですが、一日一日がとても貴重だったためか、1ヶ月が不思議なほど長く感じられました。その余韻のまま4月に突入してみたら、今度は逆に、風の如く過ぎ去っていったという。人間の感覚なんてそんなものです。

ということで、今回は感覚についてのお話。



わたしは、「抗がん剤の副作用は軽い方だった」という記憶があります。辛くて仕方なかったという思いは全くありません。もう一度やれと言われたら、嬉しくはないけれど「ハイ」と言ってスルッとやると思います。その時は同じ薬ではないだろうから、大変さの度合いは変わるかもしれませんが。

ともかく、わたしの抗がん剤ライフはそんな感じでした。しかし、もしかしたらそれは受け止める感覚によるのかもしれないなと、先日、ふと思うことがありました。

自分ががんになって以降、様々な場所に顔を出していたおかげで、これまでにたくさんのがん仲間ができました。「2人に1人ががんになる」などと言われつつも、その大半を占めるのはやはり高齢者でありながら、知り合ったのは若い人がほとんど。まだまだ勉強なり、仕事なりをしている人たちです。

なかには治療をしつつ仕事をしている人もたくさんいます。というか、仕事をしていてがんが見つかり、がんと長いお付き合いをすることになった人は、ほぼみんな同時進行。抗がん剤を打ったり飲んだりしながら仕事をされています。

がんが見つかった時、わたしも仕事をしていたけれど、「今は休む時ってことか」と、ひとり納得し、完全休業にしてしまいました。1度目の手術は超簡単なものだったし、2度目の手術後は活発に動けないにしても比較的元気はあり、書き物くらいはできる状態だったので、やろうと思えばできたかもしれません。しかし、それから引き続いての抗がん剤治療中は、仕事をしようなんて思いもしませんでした。思わなかったというより、できなかったに近い。

思い出してみると、特に副作用のきつく出る2日間は一言も口をきかず、微動だにせず、壁の一点を見るともなく見続けて時が過ぎるのを待つばかり。それが過ぎても外出は容易ではなく、電車なんて乗れる気がしませんでした。しゃがめば立ち上がれないし、階段もノロノロとしかのぼれないし。

そうやってひとつひとつ思い返してみると、すごくひどい副作用ではなかったにしても、もしかしてそれなりに大変だったんじゃないだろうかと思うのでした。

だけどやっぱり「辛かった」という記憶は相当に薄いという。
それはなぜか?

その理由はいろいろとあるのだけど、やはり一番には、「主治医の先生や看護師さんが必ず支えてくれる」という安心感があったからだろうと思います。「必ずそばにいてくれる」と。

以前も書いたように、「抗がん剤をやりましょう」となった時の恐怖心はなかなかに大きなものでありました。しかし主治医オー先生がじっくりと説明してくれたこと、いずれの看護師さんもことあるごとに話を聞いてくれたことで、治療開始時にはすでに「大丈夫だ」という域にまで落ち着くことができたのでした。緊張はしたけれど、怖くはないという。

それがもし、医師からは型どおりの説明しかなされず、「抗がん剤が怖い」と言っても「そうでしょうね」としか反応されなかったとしたらどうだったのだろうと想像すると、ポトンポトンと点滴から落ちていく抗がん剤を見ているのも恐ろしかっただろうし、同程度の副作用でもより苦しく感じたかもしれません。

具体的にこうこう助けてくれる、なんてのはあるわけではないのだけど、わたしはひとりではないのだと心の底から信じていたのでした。支えようと思う気持ちというのは、とてつもない力を人に与えることができるのだと思います。

家族もそばにいてくれたけれど、やはり自分に直接関わる医療者の中に頼りになる人がいるのは非常に心強いものがあります。それに血の繋がりのない人であるのに、わたしのために力を尽くす気持ちを持っていてくれるのは、それだけで嬉しい。

先日、友達が「まーりーさん(たまにそう呼ばれる)には笑っていてほしいし、幸せでいてほしい」と言ってくれました。そう思ってくれる人がいるって本当に幸せだなと思いました。

治療にも人生にも、苦しかったり、やりきれなかったり、「もう何もかもどうでもいい」と投げやりになることはあります。しかしそこに、支えてくれる人、自分を思う人がいるだけで物事に対する感覚は大きく違ってくるのだろうと思うのでした。

ハルジオン
ハルジオンが好きです 病室に花があったり、窓から光が射すだけでもその場の感覚は違うものです 人の思いも、そういったものなのかもしれません
[療養中フォトギャラリー by iPhone (c)木口マリ]

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「若いオストメイトの交流会」in 横浜が開催されます!--3月19日(日)

「若いオストメイトの交流会」in 横浜が開催されます!--3月19日(日)

若いオストメイト交流会

近日、「若いオストメイトの交流会」が横浜で開かれます。予約不要で、参加費無料のため、お気軽に参加してみてはいかがでしょうか。ちなみに、“若い”の定義は59歳までとのこと。オストメイトの家族やお友達、医療従事者も参加できるそうです。



念のために言うと、オストメイトとは「人工肛門・人工膀胱をお腹につけている人」のこと。わたしも一時期はオストメイトでしたが、突然、自分の体があらぬ状態になってしまった衝撃はとてつもないものでした。

緊急で行った手術の数日後は、お正月で、きれいな日本晴れが続いていて、きっと雪に覆われた富士山が空にくっきりと映えて、トンビなんかも飛んでいたのかもしれせん。ところが、わたしの精神状態的にはサルバドール・ダリの世界(と、前も書いた)を、さらに黒い泥で塗りたくったようなもの。今思えば、目に映る朝の澄んだ光と、心がいる場所はまったく一致していませんでした。

しかし、どういう訳か、そこから瞬時に立ち直ってしまったため、わたしの場合は落ち込んでいた期間がたった5日しかなかったのだけど、その深い苦しみや不安や、未来への希望をすべて失ったような気持ちはよく覚えています。

特に若い世代のオストメイトは非常に少ないため、身近に同じ悩みを共有できる人を見つけられない場合も多いでしょう。それが一堂に会する機会は、なかなかないかもしれません。

わたしはこの交流会に参加したことはないのだけれど、これまで数多くのがん関連イベントやら何やらに参加してきたのは、特に悩みを語り合うためではなく、「何か面白そうかな」というだけでした。それでも毎度思うのは、「初対面でも、 “同じ境遇”というだけで、なぜだか仲間な気がする!!」ということです。それが、希少なうえに深い辛さを伴う経験であれば尚更です。何というか、「同じ言語を話す少数民族の出会い」みたいなものかなと思います。

ということで、オストメイトのみなさん、その周りにいるみなさん、交流会、いかがでしょう。……なんて言いつつ、キグチはこの日、仕事があって残念ながら参加できずです。参加する方、ぜひ、どんな会だったか感想をお聞かせください。

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