ハッピーな療養生活のススメ

病気でも、意外と楽しい療養の日々
木口マリ

プロフィール

フリーフォトグラファー&ライター
2013年、38才で子宮頸がんが発覚。2度の手術と6度の抗がん剤治療を受け、これで終わりと思いきや、合併症で腸閉塞(絞扼性イレウス)を発症。緊急手術のすえ、目覚めてみるとおなかにストーマ(人工肛門)が!(2014.5クローズ成功)

そんな新体験は波瀾万丈な航海のようなもの。キビシイ状況の波を陽気な船乗りのように渡っていきたいと思うのです。
人生の船旅、結構楽しくやってます。

*

治療中の体力低下で、大きなカメラを持つことがままならなくなってしまったため、iPhoneでのみ撮影をしていました。
「療養中フォトギャラリーby iPhone」として掲載しています。
時々、「療養中へなちょこイラスト」も載せています。

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【2月1日(木)18:30〜】日本対がん協会「第3回 がんサバイバーカフェ」に登壇します!

【2月1日(木)18:30〜】日本対がん協会「第3回 がんサバイバーカフェ」に登壇します!

新年一発目のブログです。明けましておめでとうございます。
自分でも「それを言うにはもう遅い」と思わなくもないけれど、おめでたいことは、いつまでもおめでたくてもいいような気がします。ずっと「おめでたいんだ」と思っていられるなら、とても幸せに過ごせそう。

というのは前置きでして、またもやイベント告知。最近、告知ばかり。
次回は告知ではないお話を書きます。(という告知)

***********

来たる2月1日(木)、「第3回がんサバイバーカフェ」にて、日本対がん協会会長 垣添忠生(かきぞえただお)先生のインタビュアーとして登壇します。数日後の開催ですが、まだ申し込みできます!ぜひお越しください。

垣添先生は、国立がんセンター名誉総長で、NHKのドラマにもなった『妻を看取る日』など、多数の著書をお持ちの方。なんと77歳にして、日本縦断・病院巡り3,500kmの旅に出ます。しかも徒歩で‼︎ そのお話をうかがおうという企画です。

「面白さを引き出してください」という、ものすごい高いハードルをもらってしまってどうしたものかと思いつつ、「ハイ」とこたえてしまったキグチです。温かいスマイルをふんだんに送ってくれる方、ぜひお越しください。

会場では、キグチの「療養中フォト by iPhone」の展示も行います。一応、仲間と運営している「がんフォト*がんストーリー」の一環としての展示ですが、キグチの作品のみなのであしからず。
参加費無料。会場は日本対がん協会の新オフィス!申し込みは以下のリンクからオンラインでどうぞ〜。

●第3回がんサバイバーカフェ 〜日本対がん協会会長 垣添忠生と「全国縦断 がんサバイバー支援ウォーク」について語ろう~
https://www.gsclub.jp/tips/4731

ちなみに、「がんフォト*がんストーリー」も「がんサバイバークラブ」のウェブサイトでご紹介いただいています。
https://www.gsclub.jp/circle/profile/4441

築地の熱帯魚屋
会場となる、日本対がん協会新オフィスは熱帯魚屋の前!!
[打ち合わせフォト by iPhone ©木口マリ]

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来週29日(水)、順天堂練馬病院写真展vol.8を開催します!

来週29日(水)、順天堂練馬病院写真展vol.8を開催します!

写真展vol.8ポスター

ずいぶん久しぶりの更新ですが、また告知です。
いろいろ書きたいことはあるのだけれど、なかなか書けずにジレンマです。

来週、11月29日(水)、「順天堂練馬病院写真展 vol.8」を開催します!

今回は、院内・院外のがん患者さん、家族、お友達に加え、たくさんの医師も作品を応募してくれました。平日には研修医さんたちも準備を手伝ってくれたそうで、より多くの人の気持ちが込められた作品展になっている気がします。

今回の会場は、病院1階のタリーズ奥の多目的室。病院の診察がある平日に、時間を長くとって行います。
これまでは地下のがん治療センターで、土曜日の午後に2時間程度の開催だったため、写真展や交流会に来ようと意気込んで来てくださる方以外になかなか見ていただけませんでした。それはそれでとてもいい会で、展示もオリジナリティあふれるもので気に入っていたのですが。

今回は展示方法も一新。新しい場所や時間で、どれくらいの変化があるか楽しみです。

通院されている方でなくても、どなたでも自由に出入りできます。お時間のある方はぜひいらしてください!病院の入り口からタリーズを通過したところにある、大きなクリスマスツリーが目印です。キグチは基本、一日そのへんをウロウロしています。

昨日は下準備でみなさんと病院詰め。2〜3時間を予定していたはずが、「材料が足りない!」と言って、急遽池袋の世界堂まで買いに走るなど、一日がかりの作業になってしまったという(笑)。みなさんの作品を、「この写真、とても素敵だね〜」などと語り合いながら一枚一枚丁寧にパネル化していきました。準備も楽しい時間です。

「順天堂大学練馬病院写真展」
場所:順天堂大学練馬病院
最寄駅:練馬高野台駅より徒歩2分
日時:11/29(水) 10:00〜15:30


写真展vol.8 準備風景
昨日の準備風景@診察室
[写真展フォトギャラリー by iPhone (c)木口マリ]

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ジャパンキャンサーフォーラムに登壇します!(8/19土)

ジャパンキャンサーフォーラムに登壇します!(8/19土)

一般人のためのがんの学会「ジャパンキャンサーフォーラム(JCF)」が、今週末の8月19日(土)〜20日(日)、日本橋(東京)にて開催されます。その1日目、19日にキグチも登壇させていただきます!お時間がある方は、ぜひ、いらしてください。

JCFは、認定NPO法人キャンサーネットジャパンさん主催で毎年行われています。(昨年の様子は「来週末は『ジャパンキャンサーフォーラム』!」「『ジャパンキャンサーフォーラム』をウロウロして思ったこと」にて)

その内容は、とにかく『濃い』!!
リアルにがんと向き合っている専門医や看護師、患者会主催者などが登壇し、医師の学会さながらな各種セッションが繰り広げられます。

しかも、医師も含めた登壇者全員がボランティア!! (去年も書いたけど)
登壇を依頼すると「声をかけてもらえて光栄です!」と言って受けてくださるのだとか。(これも去年書いたけど)
その一部としてお話させていただけるのは、大変ありがたい。

キグチは、1日目(8/19)の『Over Cancer Together サバイバーの声を聴こう』に登場します。テーマは「医療者とのコミュニケーション」。(ちなみに「サバイバー」とは、がん体験者のことです)

わたしはがんになったことがきっかけで、医療系の取材に関わらせていただくようになりました。いつも、患者にならなければ気付けない視点や思いを大事にしつつ、撮影・執筆をしています。
さらに仕事として医療者とお話をする時は、患者でありながらも客観的な立場で接することができ、患者にはなかなか見えない“人としての医療者”を目の当たりにしています。

人としての思いを感じられるのは、だいたいにして雑談の間です。病院内を案内してもらっている時や取材後のやりとりのふとした一言に、「医療者の心からの思い」を知ることができるのでした。

JCFでは、サバイバーの一人として感じたことにプラスして、そんな、”医療者のホンネ的”なことをお話できればと思っています。……が、持ち時間がかなり短いため、ほんのさわりくらいになってしまうと思われます。深いところはまた、違う場でお話する機会があるといいなと思います。

「医療者とのコミュニケーション」のセッションでは、わたしの他に2人のサバイバーと、モデレーター(司会みたいな人)として、国際医療経済学者でがんサバイバーのアキよしかわさんが登壇されます。

先日、アキさんの取材に関わらせていただいたのですが、とっても面白い方でした。何が面白いって、まず、存在そのものが何となく面白い。知らぬ間に人を引き込んで、空間ごと丸くしてしまうような空気感があるのでした。

もちろん、お話も面白いです。取材記事はすでに掲載されているため、よかったらご一読ください。(最後にリンクしておきます)



このほかにも、ジャパンキャンサーフォーラムは見どころがたくさんです。自分のがんへの知識を深めたり、患者会のブースでグッズを物色したりするのもおすすめです。

ちなみに、2日目に行われる『働く世代のがんと家族』(がんノート&キャンサーペアレンツ共催)では、がんノート専属カメラマンとして会場内をウロウロする予定です。見かけたらぜひお声がけください。

———————
●『Over Cancer Together サバイバーの声を聴こう』@ジャパンキャンサーフォーラム
日時:8月19日(土)11:00-13:30 (キグチ登壇は、12:35-13:30)
場所:コングレスクエア日本橋 第2会場(ホールB)
アクセス:東京メトロ日本橋駅B9出口直結
参加費:無料

●ジャパンキャンサーフォーラムの詳細はこちら
http://www.cancernet.jp/jcf/2017/
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●アキよしかわさんインタビュー記事はこちら
「オンコロな人インタビュー 『国際医療経済学者 ステージIIIBのがんになる。』アキ よしかわ さん」
Vol.1: https://oncolo.jp/mystory/20170728y
Vol.2: https://oncolo.jp/mystory/20170804y
Vol.3: https://oncolo.jp/mystory/20170810y

ジャパンキャンサーフォーラム2017
「ジャパンキャンサーフォーラム、楽しみですー!」なキグチ
[JCFフォト by CNJ Hさん]

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続・病気じゃなくても病院に行こう!<お花作りでお話しよう編>

続・病気じゃなくても病院に行こう!<お花作りでお話しよう編>

前回の「病気じゃなくても病院に行こう!<食事療法のお勉強編>」の続きです。「多分、すぐアップします」の言葉どおり、キグチ的“すぐ”のアップです。(それはうそだ)



今回は、管理栄養士さんのミニレクチャー後に行われた、がん治療センターの臨床心理士さんによる「お花畑企画」!! がん治療センターの待合室を、「みんなでお花畑にしよう!」というものです。これから約半年をかけて、壁一面を手作りのお花で飾り付けていきます。

●「わたしにも、できることがある」

このお花畑企画は、心理士さんがフツフツと心の中で煮込んでいた企画だったのだそうです。というのもこの心理士さんは、たくさんの悩めるがん患者さんに接していて、患者さんの中に「わたしはもう誰の役にも立てない」という気持ちになってしまっている人がいることに気付いたのだそうです。ボランティアとしてお花作りに参加することで、患者さんがちょっとした活力を得るきっかけになればと思ったとのことでした。

お花作りは色画用紙で作る簡単なもの。入院中でも、手先さえ動かせれば作ることができます。切って貼って組み合わせていけば、愛らしい(しかもリアルな)バラの花ができあがります。その過程も楽しいし、何かいいものができれば誰かに見せたくなるというのが人間の面白い点。入院中なら看護師さんに、家なら家族に、「見て見て!」とワクワクしながら見せられるかもしれません。「病院を飾り付けるためのボランティアとしてやっているの」と。

お花製作1

そして待合室がお花で埋まっていけば、治療にやってくるほかの患者さんや家族を元気付けることにもなるでしょう。ただ白いだけの病院の壁が花で飾られていくのは、それだけでも心楽しい。

6月24日(土)に行われたのは、お花を作るイベントの第1回目でした。好きな色の画用紙を選び、教えてもらいつつ作っていきました。

参加者は初めて会う方がほとんどでしたが、輪になって一緒に何かを作っているだけで、なぜか一体感が湧いてきます。「何かわたしの変!」とか言って笑い合ったり。悩みを語り合う会とも違う、だけど似たような境遇の人たちが集まった、ただ楽しい時間でもあったと思います。

お花製作2

最後はできたお花を壁に飾り、それぞれ写真を撮るなどして終了です。時間がある時や入院中に作りたい人は材料を持って帰っていました。

イベントはそれでお開きだったものの、みんな何となく親密な気分になり、思わずしばらく立ち話。肩を張らずに自然と話ができるようになっていて、それもこの企画の効果なんだなと思うのでした。

次回は7月15日(土)、「こころほぐし体操」と一緒に開催です。順天堂練馬病院の患者さんでなくても参加できます。ご家族なども歓迎です。ついでに不器用でも大丈夫です。
詳しくはこちらー>http://www.juntendo.ac.jp/hospital_nerima/event/20170715-00000249.html

お花製作3

お花は、紙なのにかなりしっかりしたものができるため、ゆくゆくは飾る以外にも活用していこうかと、心理士さんと一緒にいろいろと思案しているところです。乞うご期待。

●「お花を作ろう」という言葉

この企画の相談を受けた時、患者さんのために新しいことをしていこうとしている心理士さんの気持ちが、ひとりの患者としてとても嬉しかったです。ただ淡々と業務をこなすのではなく、目に映った患者さんの苦しみをどう変えていけるのか、自分なりのひらめきを探し求めてくれていたのだと思いました。

わたしは治療中に「役に立てない」と思ったことはありませんが、家族のちょっとした一言に「わたしは今、家族の負担になっているんだ」と感じたことがあります。家族はまったく意図していなかったと思いますが、事実、その時は一人ではお茶も入れられないような状態で、負担をかけているのは確か。そのためか、何となくそう受け取ってしまったのでした。
そして、「負担になりたくない」という気持ちと、「なりたくてがんになったんじゃないのに」という気持ちでいっぱいになったことを思い出します。

おそらく、元気な人にしてみると「役に立たないなんてことはない」「負担だなんて思わなくていい」と言うだろうと思います。しかし、そう思わずにはいられない時もあるのが、心身ともに疲弊する病気のひとつの特徴なのかもしれません。

そのように心が弱っている時には、「あなたは役に立っている」などの直接的な言葉は届かないこともあると思います。そう考えると「一緒にお花を作ろう」は間接的ながら、ちょっと楽しい時間を持ちつつ自分に何ができるのかを考えていける、予想外にスゴい効果がある言葉なのかもしれないなと思うのでした。

何はともあれ、みなさん「一緒にお花を作りましょう」。

お花製作4
お花が毎回、増えていきます 12月の完成が楽しみです
All pics: [病院イベントフォトギャラリー by iPhone (c)木口マリ]

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病気じゃなくても病院に行こう!<食事療法のお勉強編>

病気じゃなくても病院に行こう!<食事療法のお勉強編>

病院は“体の具合が悪い時に行くところ”ではありますが、診療以外のことを行う時もあります。特に大きな病院ではレクチャーなり、ちょっとしたイベントなりを行うことも多く、気軽に訪れて楽しめる場でもあるのでした。

先週末に参加したのは、順天堂大学練馬病院のがん治療センターで定期的に行なわれているイベント。今回は、管理栄養士さんによるミニレクチャー「がん治療中の食事療法」と、臨床心理士さん主催のボランティア企画「お花を作りつつみんなでお話しよう」的なものでした。

●ちまたに騒がれている「食事療法」

「食事療法」については、ちまたで様々な情報が飛び交っています。「コレを食べればがんが治る」「コレががんを悪化させる」みたいなものがウロウロし、右往左往してしまう患者さんも多いもの。

最近騒がれているものとしては:
・「ゲルソン療法」(無塩、動物性たんぱく質の制限、玄米などの炭水化物を中心に摂取するなど)
・「ケトン食」(たんぱく質をしっかり摂取、バターOK、糖質の制限などで、ゲルソン療法の真逆)
・「MMTS」(ブロッコリーを摂取)

など。それぞれ、実際問題どうなんだ、というお話がありました。結論を一言で言うと、こんな感じ。

・「ゲルソン療法」—>科学的根拠はない
・「ケトン食」—>こちらも、試験が少数すぎて科学的根拠アリとは言えない(18人中5人に回復が見られたが、そもそもの試験数が少なすぎ)。しかも、がん種によっては悪化するリスクが明らかになっている
・「MMTS」—>生で食べることが必須なため、ムリありすぎ

いずれも「食事がストレスとなってしまう」「栄養が偏る」「継続が難しく非現実的」「特定の食品が“がんに効く”という科学的根拠はない」とのことでした。

余談ですが、食事については、毎月、撮影とレポート作成で参加させていただいている国立がん研究センターのセミナー「希少がん Meet the Expert(※)」(毎月第2金曜日開催)でもよく出る質問です。登壇されたいずれの先生も今回の栄養士さんと同様の見解で、患者さんに質問された場合は「ストレスのない食事をしてください」とアドバイスしているそうです。

そのほかレクチャーでは、「食べられない時に効果的に栄養を摂取する方法」、「治療の副作用で味覚がおかしくなっている時の対処法」などの解説がありました。そのあたりは昨年とほぼ同じ内容だったため、「『がん治療中の栄養講座』@病院」にて。

最後には様々な経口栄養食の試食をし、さらにたくさんのお土産(サンプル)をいただいて帰ってきました。むふふ

栄養補助食品2
お土産のなかみ・1

栄養補助食品はたくさんの栄養を凝縮させているためか、どうしても甘みが強くなる傾向があるようです。しかし、最近ではコーヒーゼリー風なもの、ご飯に乗せて食べる「ご飯ですよ」的なものなど、一昔前には考えられないほど種類が多く、味も多様化しています。特に、チーズケーキ風のものはマジでチーズケーキそのものでおいしかったです。食品メーカーもいろいろ試行錯誤してくれているのはありがたいことです。

栄養補助食品1
お土産のなかみ・2「ごはんに合う」シリーズ

難点は、それぞれ「食品」であるため保険がきかないうえ、通常の食品に比べて少々お高めなところ。ただし、「エンシュア(250kcal/250ml)」「エンシュア・ハイ(375kcal/250ml)」など、保険がきく栄養補助食もあります。医師に処方箋を書いてもらい、薬局で購入します。バニラ・黒糖・バナナ・コーヒー・ストロベリーなど、味はいろいろ。ストロベリーは昔の駄菓子を彷彿とさせる懐かしい味。

いろいろ上手に組み合わせて活用できそうです。

ちなみに、順天堂練馬病院がん治療センターで行なわれているイベントは、この病院の患者さんでなくても参加できます。家族だけや、興味があるから、ということでもオッケー。近寄りがたいと思われがちな病院や病院スタッフさんが身近になります。

———>次回は「お花作りでお話しよう」について書きたいと思います。多分、すぐアップします。

※「希少がん Meet the Expert」は、メラノーマや肉腫、胚細胞腫瘍などの希少がんを、国立がん研究センターの専門医が解説する、患者・家族向け無料セミナーです。診断方法や現在の標準治療法から、今後期待されている最新の治療法まで、詳しく聞くことができます。先生に加え、患者会の方などが一緒に登壇するQ&Aもあって、とても面白く勉強になります。(要予約)

「希少がん Meet the Expert」の詳細はこちら!
https://oncolo.jp/rarecancer_mte/

紫陽花2017
今年はいつにも増して紫陽花がきれいだった気がします お花が元気だと、気持ちも元気になります
[お散歩中フォトギャラリー by iPhone (c)木口マリ]

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